Stichting ALS Nederland
Stichting ALS Nederland heeft als belangrijkste doel het in stand houden van het ALS Centrum als basis voor optimale diagnose, zorg en wetenschappelijk onderzoek. Een succesvol ALS Centrum in Nederland zal de internationale samenwerking bevorderen. 

ALS Centrum Nederland
In 2003 is op initiatief en met geld van de Stichting ALS Nederland het ALS Centrum opgericht. Het ALS Centrum is een samenwerking tussen de afdelingen neurologie en revalidatie van het UMC Utrecht, AMC en UMC St Radboud. Het ALS Centrum heeft als doelstelling het optimaliseren van het stellen van de diagnose, de zorg en behandeling voor alle patiënten met ALS.

Diagnostiek
Veel mensen waarbij de neuroloog vermoedt dat er sprake is van ALS komen naar één van de ziekenhuizen van het ALS Centrum. Hier wordt de uiteindelijke diagnose gesteld of bevestigd. Het ALS Centrum biedt ook de mogelijkheid tot een second opinion over de multidisciplinaire behandelmogelijkheden.

Voor verbeteren van het stellen van de diagnose zijn in de UMCs zogenaamde ALS poliklinieken gestart waar mensen verdacht van ALS binnen 2 weken terecht kunnen en het aanvullend onderzoek zo veel mogelijk op de zelfde dag verricht wordt. Patiënten worden gezien door ervaren neurologen. In 2009 werden meer dan 550 patiënten op deze poliklinieken gezien. Bij meer dan de helft van de patiënten werd de diagnose ALS gesteld. De tijd tot het stellen van de diagnose werd teruggebracht van gemiddeld 16 maanden in 2005 tot gemiddeld 11 maanden in 2009.

Zorg
Het ALS Centrum kan advies en ondersteuning bieden aan hulpverleners van ALS-revalidatieteams. In Nederland zijn 40 ALS-revalidatieteams die mensen begeleiden bij het omgaan met de gevolgen van ALS. In deze teams werken fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, diëtisten, maatschappelijk werkers, psychologen en verpleegkundigen met elkaar samen onder begeleiding van een revalidatiearts.

Elk van de poliklinieken in de 3 UMC’s  hebben gespecialiseerde ALS verpleegkundigen.  ALS verpleegkundigen spelen een belangrijke rol bij het verschaffen van informatie aan patiënten en de coördinatie van zorg van de verschillende zorgverleners betrokken bij patiënten met ALS. Het ALS Centrum Nederland heeft nauwe banden met ongeveer 40 ALS revalidatie teams verspreid over het hele land. Nascholing over optimale zorg voor ALS patiënten werd gegeven aan verschillende instan

Wetenschappelijk onderzoek
Meer kennis over de oorzaak moet leiden tot een betere behandeling voor mensen met ALS. Het ALS Centrum volgt nauwgezet alle nieuwe ontwikkelingen en werkt wereldwijd samen met andere onderzoeksgroepen. 

ALS database
In de ALS-database staan alle -voor onderzoek relevante- gegevens van mensen met ALS die in het ALS Centrum zijn geweest. Deze gegevens zijn essentieel voor het uitvoeren van het wetenschappelijk onderzoek naar ALS. In deze database staan dus ook gegevens van gezonde controle personen, zie hierboven beschreven.

Overdragen van kennis en informatie
Het ALS Centrum heeft als doel om alle kennis, ook internationaal, op één centraal punt samen te brengen. En zorgt dus ook voor informatie-overdracht naar de 40 ALS revalidatieteams en andere betrokkenen (zoals gemeenten).

Prinses Beatrix Fonds
Het Prinses Beatrix Fonds financiert verschillende wetenschappelijke onderzoeken naar ALS die in het ALS Centrum worden uitgevoerd. Hiermee wordt het doel van de Stichting ALS versterkt. Bekijk hier de onderzoeken naar ALS die gefinancierd worden door het Prinses Beatrix Fonds.