Het Prinses Beatrix Fonds maakt zich hard voor de verbetering van de kwaliteit van leven voor mensen met een spierziekte of bewegingsstoornis. Daarom organiseerde het  fonds op 30 september 2011 ter gelegenheid van het 55-jarig bestaan, in samenwerking met vijf patiëntenorganisaties, het symposium ‘Zorg voor zelfstandigheid’.  “Waar we vandaag uitvoerig over hebben gesproken is de rol van technologie in relatie tot de kwaliteit van leven van patiënten. Technologie zal in de toekomst steeds meer bijdragen aan het behoud van de zelfstandigheid van mensen met een spierziekte”, aldus Laetitia Griffith, voorzitter van het Prinses Beatrix Fonds.

Met het symposium vroeg het Prinses Beatrix Fonds aandacht voor de problematiek ten aanzien van de woon-, zorg- en leefomgeving van patiënten met een complexe zorgvraag. Patiënten, zorgprofessionals en beleidsmakers bespraken de (on) mogelijkheden rondom het zelfstandig leven, wonen en werken. De betrokken patiëntenorganisaties hebben onderzoek gedaan naar de gevolgen van de beperkingen in het persoonsgebonden budget onder hun achterban. De belangrijkste conclusie is dat tachtig procent  van de meest kwetsbare groep (ernstige aandoening en rolstoel gebonden) getroffen wordt door de maatregelen. De zelfstandigheid van patiënten komt daarmee fors onder druk te staan.

Techniek maakt zelfstandiger
Laetitia Griffith: ”Het Prinses Beatrix Fonds denkt vooral in oplossingen. Zo leveren wij onder meer een bijdrage aan de ontwikkeling van een nieuwe armorthese. Als je je armen niet meer kunt bewegen, word je in sterke mate beperkt in je onafhankelijkheid en deelname aan het sociale leven. Met het ontwikkelen van een nieuw type armorthese die onder de kleding gedragen kan worden en meegroeit met het lichaam is het mogelijk nog beschikbare lichaamsfuncties van de patiënt te ondersteunen. Daarmee verbetert de kwaliteit van leven van patiënten met een spieraandoening.”

Klik hier om de uitzending van RTL Boulevard te bekijken

Klik hier om de samenvatting van Rivka, Nynke en Matthijs te bekijken   

Klik hier om te bekijken wie onze gastsprekers waren.

Tijdens het Symposium heeft u kunnen genieten van een daverend optreden van “De Gelegenheid”. Judith Schut is de oprichter en tekstschrijver van de groep.   




Als u de songteksten eens na wilt lezen kunt u op onderstaande linken klikken.

Mister muscle

Mien, waar zijn...