De Vereniging van Huntington heeft als doelstelling het behartigen van zowel de individuele als de collectieve belangen van patiënten met de ziekte van Huntington, risicodragers, hun partners en familieleden en overige betrokkenen alsmede het bevorderen van hun sociaal-maatschappelijke activiteiten. De Vereniging heeft ruim 1500 leden verspreid over alle streken van Nederland.
Activiteiten
Een van de belangrijkste activiteiten is het geven van voorlichting. De Vereniging geeft onder meer verschillende folders en brochures uit over de vele aspecten van de ziekte.
Hulpverlening aan een patiënt en of diens gezin hoort veelal thuis op het terrein van een professionele hulpverlener. De regiovertegenwoordigers van de Vereniging kunnen hierbij een adviserende, coördinerende of aanvullende rol spelen.
De Vereniging heeft een Wetenschappelijke Adviesraad waarin een aantal deskundigen van diverse disciplines zitting heeft, die het Bestuur adviseert en op de hoogte houdt van nieuwe ontwikkelingen.
De ziekte van Huntington veroorzaakt zowel bij de patiënt als bij de overige betrokkenen veel problemen, waaronder sociaal isolement. Door het organiseren van huiskamerbijeenkomsten, regionale- en landelijke ledendagen en familie-dagen tracht de Vereniging dit isolement te doorbreken en de ziekte en haar gevolgen bespreekbaar te maken.
.gif){kind=logo}
.jpg)
.jpg)
.GIF)
.GIF)
.JPG)
.JPG)
.jpg)
.GIF)
