Het Prinses Beatrix Fonds vindt het belangrijk om voorlichting en lotgenotencontact te stimuleren. Daarom worden zes landelijke patiëntenorganisaties financieel ondersteund. Zij bieden steun aan patiënten en hun familie door informatie en ervaringen uit te wisselen.  

Het Prinses Beatrix Fonds werkt nauw samen met de volgende patiëntenorganisaties:

• Vereniging Spierziekten Nederland
• MS Vereniging Nederland
• Parkinson Vereniging
• Vereniging van Huntington
• BOSK Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders
• Nederlandse Vereniging van Dystoniepatienten 

Leden lovend over patiëntenorganisaties
Uit het onderzoek 'Kwaliteit in beeld' dat het Verwey-Jonker Instituut in opdracht van het Prinses Beatrix Fonds heeft uitgevoerd onder de leden van de Multiple Sclerose Vereniging Nederland (MSVN), de Vereniging voor Huntington, de Parkinson Vereniging en de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN). Deze vier verenigingen worden voor een belangrijk deel gefinancierd door het Prinses Beatrix Fonds. Het fonds wil met dit onderzoek inzicht krijgen in de wijze waarop subsidiegelden worden besteed.

In het onderzoek zijn enkele duizenden enquêtes uitgezet onder zowel leden als niet-leden van de verenigingen. De respons op de verschillende enquêtes lag rond de 45 procent. Daarnaast hebben onderzoekers onder andere interviews en panelgesprekken gevoerd met externe deskundigen - meest medische professionals - en actieve vrijwilligers. Het Verwey-Jonker Instituut maakte in dit onderzoek ook gebruik van internetvragenlijsten, vooral om informatie te krijgen van niet-leden.

Het onderzoek omvatte een breed scala aan activiteiten van de patiëntenorganisaties, zoals de schriftelijke voorlichting, de voorlichting via internet, voorlichtingsbijeenkomsten, telefonische hulpverlening en verschillende vormen van lotgenotencontact.

De uitkomsten van dit onderzoek bieden de aangesloten organisaties van het Prinses Beatrix Fonds nieuwe aanknopingspunten voor samenwerking en beleidsontwikkeling. Het onderzoek maakt ook duidelijk dat de patiëntenorganisaties de subsidiegelden van het Prinses Beatrix Fonds optimaal besteden. Het Prinses Beatrix Fonds besteedt jaarlijks circa € 2 miljoen aan ondersteuning van patiëntenverenigingen.