Mensen met een spierziekte hebben te maken met een verminderde spierfunctie die afneemt in de tijd. Spierzwakte en vermoeidheid zijn de meest voorkomende stoornissen. Dit heeft een nadelige invloed op het uitvoeren van dagelijkse activiteiten en op de kwaliteit van leven van de patiënt.

Omdat voor de meeste spierziekten tot op heden geen genezing bestaat, speelt revalidatiebehandeling een belangrijke rol. Revalidatiebehandeling is gericht op het adequaat en efficiënt leren omgaan met de resterende mogelijkheden, zodat de patiënt zoveel en goed mogelijk aan het maatschappelijk leven kan blijven deelnemen en de kwaliteit van leven, ondanks de (toenemende) beperkingen wordt vergroot dan wel behouden blijft.

Om het functioneren van patiënten met een spierziekte op een zo hoog mogelijk niveau te houden, kunnen twee verschillende soorten revalidatiebehandelingen aangeboden worden: fysieke training om de inspanningscapaciteit te vergroten of te behouden en gedragstherapie gericht op de in stand houdende factoren van de symptomen, zoals angst voor ziekteprogressie, slaapstoornissen en verminderde sociale steun. Beide behandelmethoden streven naar een verbetering van de mogelijkheden van de patiënt om deel te (blijven) nemen aan het maatschappelijk leven en verdere achteruitgang te voorkomen. 

Doelstellingen onderzoek
Deze studie heeft drie doelstellingen: 

1. het bestuderen van de effecten van fysieke training en gedragstherapie op het verminderen van vermoeidheid en het verbeteren van activiteiten en de kwaliteit van leven van patiënten; 

2. het vaststellen van de algemene en ziektespecifieke indicatoren van deze effecten; en 

3. inzicht verkrijgen in de verwachtingen en ervaringen van patiënten en behandelaars m.b.t. beide behandelingen.

Uitvoering
De spierziekten die onderzocht worden in dit onderzoek zijn Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS), Fascioscapulohumerale Dystrofie (FSHD) en het postpoliosyndroom (PPS). Deze drie spierziekten hebben een grote impact op de revalidatiezorg en variëren voor wat betreft de leeftijd waarop de ziekte begint, de ziekteprogressie en de levenskwaliteit bij de betreffende ziekte. Per ziektebeeld worden 75 patiënten betrokken. De resultaten zullen gemeten worden op vier tijdstippen: direct vóór en ná de behandeling en op 3- en 6-maanden ná de behandeling. Het onderzoek duurt in totaal 5 jaar en wordt uitgevoerd door samenwerking van drie verschillende medische centra: het AMC in Amsterdam, het UMC in Utrecht en het UMC St Radboud in Nijmegen. Het Prinses Beatrix Fonds financiert het onderzoek samen met ZonMw, het Revalidatiefonds, Revalidatie Nederland en VRA.