In het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam is in januari 2012 een project afgerond met als doel de verbetering van zorgverlening aan patiënten met dystonie aan de nek (cervicale dystonie). Dystonie is een bewegingsstoornis. Normaal regelen de hersenen de coördinatie van bewegingen, maar bij dystoniepatiënten gaat dat niet goed. Daardoor ontstaan ongecontroleerde bewegingen en staat bijvoorbeeld het hoofd in een abnormale stand.

Botuline behandelrichtlijn
Veel patiënten met dystonie aan de nek worden behandeld met botuline toxine injecties. Er zijn veel verschillende behandelstrategieën, terwijl een uniforme behandelwijze gewenst is. In het project DystonieNet werd een botuline behandelrichtlijn ontwikkeld voor het toedienen van botuline toxine bij dystonie patiënten.

Fysiotherapeutische behandelrichtlijn
Naast de botuline behandeling krijgen veel dystonie patiënten fysiotherapie. Het is echter nog niet goed bekend wat een goede fysiotherapeutische behandeling is voor cervicale dystonie. Er is slechts op beperkte schaal onderzoek gedaan, maar er zijn wel aanwijzingen dat botuline-injecties in combinatie met fysiotherapie effectiever zijn dan botuline alleen. In het project DystonieNet is een fysiotherapeutische behandelrichtlijn voor patiënten met een cervicale dystonie ontwikkeld.

Netwerk
Daarnaast is een (digitaal) netwerk opgezet van paramedici en neurologen die ervaring hebben met de behandeling van dystoniepatiënten.

Het Prinses Beatrix Fonds en het Wetenschapsfonds van de Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten financieren het project.