Zij schrijven onder andere: “Wij zien vaak met verwondering en bewondering hoe mensen die te maken hebben met een gestage achteruitgang van spierkracht regie weten te houden over hun eigen leven. Zij blijven in staat om maatschappelijk te functioneren, een studie te volgen, betaalde arbeid te verrichten of een eigen bedrijf op te richten. Het persoonsgebonden budget is bij uitstek het instrument waarmee zij de balans weten te handhaven in hun leven.”

In de plannen van de staatssecretaris zouden ook veel mensen met een ernstige spierziekte hun persoonsgebonden budget kwijtraken. Veel partijen hebben inmiddels grote vraagtekens geplaatst bij de huidige plannen: het is uiterst twijfelachtig of de bezuinigingsdoelstelling wordt gehaald. Verder ziet men een groot verlies aan flexibiliteit en een toename van dure bureaucratie.

De artsen leggen met name een relatie met het welzijn van hun patiënten: “Wij maken ons als artsen zorgen over onze patiënten. Juist de introductie van het persoonsgebonden budget heeft de flexibilisering van de verpleging, verzorging en begeleiding mogelijk gemaakt. Voor veel patiënten is die flexibiliteit van de zorg een noodzakelijke voorwaarde, niet alleen om maatschappelijk te kunnen functioneren, maar ook om fysiek te overleven.”

Alle 63 ondertekenaars van de brief werken bij academische centra of gespecialiseerde revalidatiecentra. Zij zien vaak patiënten met een spierziekte. Zij werken allen nauw samen met de Vereniging Spierziekten Nederland.

Dit bericht is afkomstig van de VSN. Kijk voor meer informatie op www.vsn.nl.