Het voornemen van staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten om het gebruik van het persoonsgebonden budget (PGB) te beperken heeft ingrijpende gevolgen voor de zelfstandigheid van mensen die sterk afhankelijk zijn van zorg. Dit blijkt uit een onderzoek dat de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) uitvoert samen met zes andere patiëntenorganisaties.

De staatssecretaris heeft aangegeven dat zij het gebruik van het PGB wil beperken tot mensen die nu ook een persoonsgebonden budget hebben en een indicatie “verblijf”. Daarmee zouden de meest kwetsbare groepen buiten schot blijven. Uit het onderzoek blijkt dat dat in de praktijk volstrekt anders uitwerkt. Ook mensen die verlamd zijn, verstandelijke beperkingen hebben of ernstige complexe aandoeningen hebben, raken in de meeste gevallen hun PGB kwijt. Gevolg: zij raken maatschappelijk geïsoleerd en zijn zelfs op een verpleeghuis aangewezen – aannemende dat daar in de toekomst wel plaatsen beschikbaar zijn.

Kinderen het zwaarst getroffen
Volgens het onderzoek worden de rolstoel gebonden kinderen het zwaarst getroffen. In die groep verliest 85% het PGB. Maar ook in de groep tussen 18 en 60 jaar gaat het flink mis: 61,5% raakt het PGB kwijt. Dat geldt bijvoorbeeld ook voor mensen die zelfstandig in een Fokuswoning wonen en beademd worden. Ook zij vallen niet onder de definitie meest kwetsbare groep van de staatssecretaris.

De angst onder deze groep PGB-houders is groot. Men is bang dat met het afschaffen van het PGB de kwaliteit van de zorg sterk zal verminderen (82%). 48% van deze budgethouders is bang dat men niet meer thuis kan blijven wonen. Ook is men bang voor sociaal isolement: niet meer kunnen werken, niet meer kunnen studeren, geen vrijwilligerswerk kunnen doen. 

De VSN heeft staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten in een brief met klem gevraagd af te zien van deze maatregelen. Ze veroorzaken onnoemelijk veel menselijk leed en betekenen qua zorgmodel een sprong terug in de tijd. 

Het Prinses Beatrix Fonds zet zich in voor de best mogelijke kwaliteit van leven van patiënten en hun familie. Wij financieren al jaren patiëntenorganisaties op het gebied van spierziekten en bewegingsstoornissen waaronder de VSN en steunen hun oproep aan de staatssecretaris.

Een samenvatting van het onderzoek is te lezen op de website van de VSN.

23 juni protestbijeenkomst in Den Haag
Aanstaande donderdag wordt van 12.00 tot 15.00 uur op het Plein in Den Haag een grote manifestatie georganiseerd om het kabinet er van te overtuigen dat zeer velen tegen deze kabinetsplannen zijn. Dit protest is een initiatief van Per Saldo, de belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget. Per Saldo roept iedereen op, voor wie het maar enigszins mogelijk is, te komen; ‘Laat zien over wiens levens onze volksvertegenwoordigers gaan beslissen, het is nu of nooit!’. Lees hier meer over de manifestatie.