Op 17 mei heeft een delegatie van de VSN en de FSHD-stichting een petitie aangeboden aan leden van de Tweede Kamer. In de petitie wordt gewaarschuwd voor wetten en regels die de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen dwarsbomen.

Nederland heeft een vooraanstaande positie in het onderzoek naar spierziekten. Belangrijke ontdekkingen rond bijvoorbeeld de ziekte van Pompe, Duchenne, myotone dystrofie en FSHD zijn in Nederland gedaan.

Voor patiënten gaat het natuurlijk niet om het onderzoek zelf, maar om het resultaat ervan: een werkzame therapie. Maar op de weg van ontdekking naar medicijn liggen allerlei barrières in de vorm van regels, wetten en instanties die het werk van de onderzoekers onnodig moeilijk maken. Zo moesten Nederlandse onderzoekers bijvoorbeeld voor testen met een nieuwe therapie bij Duchenne uitwijken naar Zweden en België.

Op het ogenblik buigt de Tweede Kamer zich over medicijnontwikkeling. Een goed moment voor de VSN om een petitie aan te bieden en te vragen om minder onnodige regels en minder bemoeienis van allerlei commissies. Voor mensen met een progressieve spierziekte is tijd een belangrijke factor. Het kan sneller, dus het moet sneller, vindt de VSN.

Bron: www.vsn.nl

Het Prinses Beatrix Fonds vindt het belangrijk dat patiënten met een spierziekte of bewegingsstoornis en hun omgeving goede informatie krijgen, onderling ervaringen kunnen uitwisselen en dat hun belangen worden behartigd.Om dit te bereiken geeft het Prinses Beatrix Fonds structureel financiële ondersteuning aan vijf PGO-erkende patiëntenorganisaties, waaronder de VSN.