Van 12 tot en met 18 september collecteerde het Prinses Beatrix Fonds voor mensen met een spierziekte of bewegingsstoornis. Dankzij ruim 30.000 collectanten kunnen wij wetenschappelijk onderzoek financieren. De komende weken staat het tellen, storten en in kaart brengen van de opbrengsten centraal. De opbrengst van de collecte zal over enkele weken bekend zijn.

Mensen met een spierziekte of bewegingsstoornis zijn vaak ongeneeslijk ziek, soms invalide en kunnen in bepaalde gevallen binnen een paar jaar na de diagnose overlijden. Ongeveer één op de tachtig Nederlanders heeft een spierziekte of bewegingsstoornis. Dat zijn naar schatting 200.000 mensen in Nederland,  waaronder veel kinderen. Dit jaar staan kinderen met een spierziekte tijdens de collecte centraal, zodat uiteindelijk buitenspelen, naar school gaan en zelfstandig ademhalen ook voor deze kinderen vanzelfsprekend wordt.

Onderzoek is belangrijk…
Het Prinses Beatrix Fonds bestrijdt spierziekten en bewegingsstoornissen door het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak en behandeling. Het fonds heeft de afgelopen 10 jaar meer dan € 24 miljoen geïnvesteerd, waardoor er nieuwe medicijnen zijn ontwikkeld; beter behandelingsmethodes zijn gekomen en de kwaliteit van leven van patiënten is verbeterd. Zo is er een behandeling gekomen voor de ziekte van Pompe, waardoor kinderen met deze ziekte niet meer binnen een paar jaar hoeven te overlijden. Helaas is bij veel andere spierziekten een behandeling nog onbekend.

…maar genieten ook
Naast onderzoek zet het fonds zich in voor het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten, maar ook hun omgeving. Dit doet het fonds door vijf patiëntenorganisaties financieel te steunen voor het geven van voorlichting en het stimuleren van onderling contact. Daarnaast heeft het fonds tien aangepaste vakantiewoningen, waar patiënten met familie kunnen genieten van een vakantie in Nederland.

Daadkracht
Doordat het fonds geen subsidie krijgt van de overheid, is het afhankelijk van giften uit de samenleving. Heeft u de collectant gemist, maak dan een bijdrage over op girorekening 969 ten name van Prinses Beatrix Fonds te Den Haag of sms SPIER naar 4333 (eenmalige gift van €1,50).