Bekijk de video

41 jaar, ALS

‘Het is inmiddels alweer ruim 5 jaar geleden dat de diagnose ALS werd gesteld. Maar ik ben er nog en blijf voorlopig nog wel even.

Fysiek valt het allemaal niet mee. Binnenshuis kan ik me nog redelijk zelf verplaatsen, behalve traplopen dat gaat echt niet meer. Daardoor mis ik de bijzondere momenten van het in bad en in bed stoppen van onze 5-jarige zoon. Beau is een heerlijk mannetje en het gaat goed op school. Buitenshuis verplaats ik me in een rolstoel en je ziet de mensen denken: ‘Wat doet zo’n jonge man in een rolstoel?’ Praten gaat nog, maar met veel inspanning. Toen ik de film die over mij gemaakt is terugzag, ben ik eerlijk gezegd geschrokken. Ik voel me helemaal niet zo gehandicapt, maar de beelden tonen de harde realiteit.

Toch blijken we het mentaal goed aan te kunnen. Mijn vrouw werkt 4 dagen en heeft het daar erg naar haar zin. Zelf ben ik nog veel voor de stichting ALS Nederland bezig als bestuurslid, want ik wil er alles aan doen om deze ellendige ziekte de wereld uit te helpen.

Tijdens het door Weert-Jan georganiseerde ALS Gala 2010 werd hij voor zijn bijzondere inzet onderscheiden als Lid in de Orde van Oranje Nassau.’Bekijk het filmpje dat in 2010 gemaakt is voor het gala van de Stichting ALS door hier te klikken.

Mijn motto blijft onveranderd: ‘Je kunt niet meer dagen aan het leven toevoegen, maar wel meer leven in de dagen stoppen.’

In de TV Show van 18 april 2008 vertelde Weert-Jan zijn verhaal. Klik op de link onder de foto's van Weert-Jan om de uitzending terug te kijken.