35 jaar, Dystonie

‘Sinds mijn vijfde heb ik last van Dystonie. Met mijn vorm van dystonie, die zich uit in vrijwel continue, oncontroleerbare schokken van mijn nekspieren en waarbij ik moeite heb met het draaien van mijn nek, kan ik gelukkig een redelijk normaal leven leiden. Alleen in een veel rustiger en aangepast tempo.

Ondanks mijn dystonie is er vrij veel mogelijk in mijn leven, zoals het moederschap en zingen in een gospelkoor. Ik leef het liefste bij de dag, maar verder kijken doe ik ook. De dystonie neemt in die toekomstblik een onzekere plaats in, al weet ik dat ik er heel oud mee kan worden. Het kan zijn dat mijn dystonie stabiel blijft, al zullen de schokken van mijn spieren te zijner tijd wel zijn tol eisen. Hier denk ik liever niet te veel aan.

Al met al ben ik blij dat ik zo´n mooi leven heb, ik heb het nooit willen ruilen! En dat ik het gezicht van de Dystonie mag zijn is voor mij een eer. Jullie zullen ongetwijfeld nog meer van me horen en zien.’