53 jaar, Huntington

Ik werk op vrijwillige basis in de geestelijke gehandicaptenzorg. Voordat ik in de WAO zat, was ik bij dezelfde instelling in dienst. Mijn werk is dus nu mijn hobby geworden. Sinds twaalf jaar ben ik regiovertegenwoordiger voor de Vereniging van Huntington in Brabant. In 1995 ben ik getrouwd met mijn partner Frans. Ik heb twee stiefdochters en, tot nu toe, twee kleinkinderen.  

Toen ik in 1990 voor het eerst hoorde van Huntington wist ik niet wat het was, niemand in mijn omgeving wist het. Mijn vader zou het misschien hebben, volgens een assistent-arts. Het is een dominant autonome neuro-degeneratieve progressieve aandoening, zei hij, en het is erfelijk. Meestal komt de ziekte pas tussen je 40^e en 50^e levensjaar tevoorschijn. Het is een versneld afstervingsproces van je hersenen. Pardon? Vroeg ik en begon mijn zoektocht. Al snel bleek dat ik voor informatie bij de patiëntenvereniging moest zijn, want daar zat ervaring en kennis. Mensen bij wie het al eerder in de familie zat en die me konden vertellen wat het was en vooral wat het in de praktijk voor hen betekende. In 1993 was er eindelijk een test mogelijk die mij kon vertellen of ik deze ziekte zou erven. Het antwoord was ja. Sindsdien zet ik me in om die ervaring en kennis te delen.

In mijn dagelijkse werk merk ik dat de ziekte me te grazen neemt. Je merkt vrij weinig in het begin, want als mens ben je in staat verschillende symptomen die bij Huntington horen te verweven in je dagelijkse leven. Meestal heb je ze zelf niet eens door. Echter je omgeving merkt wel veranderingen op, variërend van verwarring tot vreemd gedrag wat men niet van je gewend is. Dingen lukken ook minder, drukte om je heen gaat zwaar wegen, je bent vaker de draad kwijt en voelt je extreem moe.    

Wat ik anderen zou willen meegeven: Ken je vijand, zodat hij je niet kan verrassen. Verzet is zinloos, probeer er mee om te gaan, probeer te leven. En blijf hoop houden.

Ik ben ambassadeur geworden, omdat ik vanuit de Vereniging van Huntington zie hoe broodnodig het werk van het Fonds is. Mijn persoonlijke motivatie is het zoveel mogelijk bekendheid geven aan de ziekte van Huntington.

08 februari 2010
Ik werk op vrijwillige basis in de geestelijke gehandicaptenzorg en ik ben in Brabant regiovertegenwoordiger van de Vereniging van Huntington. Mijn werk als regiovertegenwoordiger neemt momenteel de meeste tijd in beslag vanwege de opening van het zorgcomplex de Kloosterhoeve. Dit specifiek voor Huntington patiënten ingerichte appartementencomplex zorgt voor een enorme toename van verzoeken om voorlichting. Bewoners kunnen 24 uur per dag een beroep doen op zorg, begeleiding en dagbesteding. Thuiswonende patiënten kunnen ook bij de Kloosterhoeve terecht voor dagopvang. Voor beide vormen is overigens wel een indicatie nodig. Het geeft veel voldoening als ik de mensen mee neem om een kijkje te nemen en het me lukt om ze binnen zeer korte tijd naar de dagopvang te krijgen. Het zijn vooral de” korte lijntjes” en het vertrouwen dat CIZ heeft in de Kloosterhoeve, die dit mogelijk maken. Nog niet alle appartementen zijn bewoond. Dit heeft te maken met het feit dat er nog een aantal vacatures voor personeel is. Omdat praten over de ziekte van Huntington vaak nog een taboe is, ben ik blij dat met de komst van de Kloosterhoeve ook mensen uit gebieden waarmee voorheen weinig contact was, nu de weg naar ons weten te vinden.

http://www.deriethorststromenland.nl/pages.php/Zorgcomplex_De_Kloosterhoeve.html