4 jaar, SMA

'Mijn spiertjes zijn ziek', weet Isa. Isa is een pittig meisje en een schatje om te zien. Jenny, de moeder van Isa: 'Toen Isa 10 maanden was, was ze druk bezig om te leren kruipen. Maar het viel me op dat haar ene beentje niet meekwam. Nog zeker een jaar hebben we doorgerommeld.´De diagnose SMA kwam voor het gezin Op den Kelder als een enorme klap. Maar het gezin Op den Kelder zit niet bij de pakken neer.

Isa heeft twee grote broers. Zij zijn kerngezond en dol op hun zusje. Nu Isa vier is, mag zij naar de basisschool in het dorp. Jenny: 'Isa doet sinds april 2011 mee aan een onderzoek naar een nieuw medicijn. Het is nog niet te zeggen of dat resultaat heeft, maar het geeft in ieder geval hoop.'

Op de vraag of Jenny vertrouwen in de toekomst heeft, antwoordt zij: 'Dat is een lastige vraag. Niemand kan er echt iets over zeggen. Isa is stabiel, ze kan nog goed zitten. Maar je weet gewoon niet wanneer ze opeens achteruit zal gaan. De levensverwachting bij SMA ligt tussen de twee en de vijftig jaar. Maar ik heb er wel vertrouwen in dat zij een goed leven zal hebben. Zij heeft een sterke, positieve wil, dus wie weet wat de toekomt nog brengt!'