18 en 15 jaar, Duchenne

Maik:

Momenteel werk ik op mijn oude school, het Carmel college in Emmen. Daar ben ik studiebegeleider voor het VMBO onderbouw. Dat houd in, dat ik leerlingen die moeite hebben met wiskunde, Nederlands en Engels daarin begeleid. Dit ben ik gaan doen, omdat de school, waar ik de opleiding sport & bewegen deed, mij de kans niet meer gaven om mijn studie af te maken. Wat ik natuurlijk erg jammer vind, maar wat ik nu doe vind ik ook erg leuk.

Mijn hobby's zijn rolstoelhockey en ook computeren vind ik erg leuk! Ik ga ook graag naar FC Emmen en Ajax om mijn club aan te moedigen.

Met de dagelijkse dingen moet ik eigenlijk altijd geholpen worden. Dit is niet leuk natuurlijk, want je moet altijd hulp vragen van anderen.

Wat ik anderen zou willen meegeven: Geniet en ga lekker sporten!

Ik ben ambassadeur van het Prinses Beatrix Fonds geworden om iedereen te vertellen hoe mijn leven is met een spierziekte.

Niek:

Ik zit op het Carmel college op de afdeling Technologie & Dienstverlening daar zit ik in mijn examen jaar van VMBO Kader Beroeps. Ik zou graag grafisch architect willen worden want logo’s en andere dingen ontwerpen vind ik leuk om te doen. Ik weet nog niet waar ik die opleiding wil/kan volgen.

Mijn hobby’s zijn rolstoelhockey, computeren en mijn telefoon. Door de verminderde spierkracht in mijn armen, heb ik nu steeds meer hulp nodig bij mijn dagelijkse bezigheden.

Wat ik anderen zou mee willen geven: Geniet van het leven, ondanks je beperking!

Ik ben ambassadeur geworden, omdat ik andere mensen wil laten zien dat het leven met een spierziekte óók erg leuk kan zijn. 

 

Op 19 september hebben Maik en Niek met hun rolstoelhockeyteam The E-team uit Emmen een demonstratiewedstrijd gespeeld in aanwezigheid van Koningin Beatrix tijdens de sluitingsdag van de Zwaluwen Jeugd Actie. Bekijk op YouTube het filmpje van de wedstrijd.   

 

37 jaar: ik ben één van de 32.000 mensen met Parkinson

Maar over een paar jaar misschien wel één van de 50.000
Ik ben het Prinses Beatrix Fonds dankbaar voor het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson. Daardoor heb ik nu een redelijk normaal leven. Dat is héél anders geweest. En het kan ieder moment weer héél anders worden.

Gevangen in je eigen lichaam… vanaf je achtste
Toen ik acht was, kreeg ik voor het eerst klachten. Ik kon me moeilijk bewegen. Pas toen ik zestien was ontdekten de artsen de ziekte van Parkinson en rond mijn 21^e veranderde mijn leven dramatisch. Ik werd depressief, belandde in een rolstoel, voelde me gevangen in mijn lichaam en zag geen toekomst meer. Inmiddels krijg ik medicijnen via een pompje, waardoor ik weer redelijk normaal kan functioneren. 

Er is nog altijd geen geneesmiddel
Nu ben ik getrouwd, heb ik een zoontje en ben actief met mijn eigen bedrijf. Maar het kan zo weer afgelopen zijn. De behandeling die ik nu krijg, geneest Parkinson niet en niemand weet hoe lang dit medicijn werkt. De artsen voorspellen 10 tot 15 jaar. Natuurlijk hoop ik dat er ondertussen een echte oplossing komt. Voor mij, maar ook voor alle andere parkinsonpatiënten in Nederland.

Uw steun blijft ongelooflijk belangrijk
Iedereen kan Parkinson krijgen en men denkt dat het aantal patiënten de komende jaren verdubbelt. Het is dus belangrijk dat er onderzoek gedaan wordt naar de oorzaak, behandeling en genezing van Parkinson. Daar is veel geld voor nodig. Daarom vraag ik u het Prinses Beatrix Fonds te steunen.

Antonio werd gevolgd in de uitzending Chirurgenwerk (RTL4) van 7 en 14 september 2008. Klik hier om de uitzending terug te kijken (ga naar seizoen 1 van Chrirurgenwerk). Op 7 maart 2009 is de uitzending herhaald.

30 jaar, Spasticiteit

Mijn donkere lokken komen niet uit een potje. Ik ben een dochter van een oer Hollandse moeder en een Marokkaanse vader, de hekkensluiter van drie meiden. Mijn moeder heeft altijd haar uiterste best gedaan om ons te steunen met alle middelen die tot haar beschikking stonden. Helaas is zij vorig jaar overleden.

Ik ben 32 uur per week de stem van de rechtbank in Den Bosch. Ik vind het erg leuk, maar het neemt wel veel tijd in beslag. Ik vind het belangrijk om mijn eigen centjes te verdienen, want het draagt bij aan je geestelijke gelijkwaardigheid en je maakt natuurlijk ook deel uit van de maatschappij.

Mijn man Herbert is afdelingshoofd op de ICT-afdeling van Interpolis. Hij is sociaal emotioneel erg sterk en natuurlijk heel slim. Het zijn vooral onze hersenen die ons verbinden. Daarnaast heeft hij een goed gevoel voor humor anders krijgt hij het zwaar.

Ik heb jarenlang aan professioneel rolstoeldansen gedaan samen met mijn valide danspartner Michael Post. Professioneel dansen doe ik even niet maar of dat zo blijft zal de toekomst mij vertellen. Michael en ik zijn na het niet kunnen dansen van het laatste WK door de ziekte van mijn moeder ieder een eigen weg in geslagen, waar ik volledig in berust. Ik kijk terug op een mooie carrière in de danswereld waarbij ik de mooiste plekken op deze aarde samen met mijn moeder heb mogen aanschouwen. Andere hobby’s zijn lezen, het kijken van een film en uit eten gaan en schrijven. Ik hoop nog voor mijn 30^e mijn eigen boek in de winkel te hebben liggen, dus hobby’s voldoende alleen tijd te kort.

Wat ik anderen zou willen meegeven: Het  leven is te mooi om het hoofd structureel te laten hangen. Want een spier die het niet doet is niet erg, een onbenutte werkende spier: Dat is pas een handicap!

Ik ben ambassadeur geworden, omdat er dromen zijn om ze uit te laten komen hoe groot of klein ook.

35 jaar, MS

Ik werk 32 uur per week als dagbestedingscoach op een afdeling voor jong dementerenden in een verpleeghuis in Nijmegen. In mijn vrije tijd ga ik graag naar het café om een potje te darten, ook ga ik een aantal keren per week joggen en volg bijna twee jaar een cursus intuïtieve ontwikkeling.

Als gevolg van MS ben ik snel vermoeid. Ik doe nog steeds ontzettend veel in mijn leven, maar moet wel rustmomenten hebben om energie te sparen om dingen te kunnen doen. Dat moet je zien als een dutje op de bank en toch wel rond 23.00 uur op bed liggen om voldoende nachtrust te krijgen. Soms ben ik ondanks die rust toch te moe en dan zeg ik mijn afspraken af om vervolgens thuis op de bank tv te kijken. Maar dat vind ik niet zo erg.

Mijn toekomstverwachting is dat ik een heerlijk leven kan leiden. Ik ga er vanuit dat het op dezelfde manier zal zijn als nu. Ondervind ik in de toekomst toch problemen met mijn ziekte, dan zie ik dan wel hoe ik er mee om ga. Ik ga me daar nu niet druk over maken.

Wat ik anderen zou willen meegeven: denk niet dat het leven stopt met het hebben van MS. Probeer je grenzen te leren kennen en probeer die dingen te doen die binnen je grenzen liggen. Ook dan kun je nog hele leuke dingen doen en genieten van het leven.

Ik ben ambassadeur geworden, omdat ik hoop dat ik een bijdrage kan leveren in het krijgen en behouden van een positieve blik op de ziekte MS. Ik wil mensen een hart onder de riem steken en wie weet kan ik ze iets leren in hoe om te gaan met de ziekte. Ook wil ik dat er een andere kijk gaat komen op de ziekte bij de mensen die denken dat je bij MS in een rolstoel zit. Want dat hoeft niet altijd zo te zijn.

55 jaar, Huntington

Ik werk op vrijwillige basis in de geestelijke gehandicaptenzorg. Voordat ik in de WAO zat, was ik bij dezelfde instelling in dienst. Mijn werk is dus nu mijn hobby geworden. Sinds twaalf jaar ben ik regiovertegenwoordiger voor de Vereniging van Huntington in Brabant. In 1995 ben ik getrouwd met mijn partner Frans. Ik heb twee stiefdochters en, tot nu toe, twee kleinkinderen.  

Toen ik in 1990 voor het eerst hoorde van Huntington wist ik niet wat het was, niemand in mijn omgeving wist het. Mijn vader zou het misschien hebben, volgens een assistent-arts. Het is een dominant autonome neuro-degeneratieve progressieve aandoening, zei hij, en het is erfelijk. Meestal komt de ziekte pas tussen je 40^e en 50^e levensjaar tevoorschijn. Het is een versneld afstervingsproces van je hersenen. Pardon? Vroeg ik en begon mijn zoektocht. Al snel bleek dat ik voor informatie bij de patiëntenvereniging moest zijn, want daar zat ervaring en kennis. Mensen bij wie het al eerder in de familie zat en die me konden vertellen wat het was en vooral wat het in de praktijk voor hen betekende. In 1993 was er eindelijk een test mogelijk die mij kon vertellen of ik deze ziekte zou erven. Het antwoord was ja. Sindsdien zet ik me in om die ervaring en kennis te delen.

In mijn dagelijkse werk merk ik dat de ziekte me te grazen neemt. Je merkt vrij weinig in het begin, want als mens ben je in staat verschillende symptomen die bij Huntington horen te verweven in je dagelijkse leven. Meestal heb je ze zelf niet eens door. Echter je omgeving merkt wel veranderingen op, variërend van verwarring tot vreemd gedrag wat men niet van je gewend is. Dingen lukken ook minder, drukte om je heen gaat zwaar wegen, je bent vaker de draad kwijt en voelt je extreem moe.    

Wat ik anderen zou willen meegeven: Ken je vijand, zodat hij je niet kan verrassen. Verzet is zinloos, probeer er mee om te gaan, probeer te leven. En blijf hoop houden.

Ik ben ambassadeur geworden, omdat ik vanuit de Vereniging van Huntington zie hoe broodnodig het werk van het Fonds is. Mijn persoonlijke motivatie is het zoveel mogelijk bekendheid geven aan de ziekte van Huntington.

7 jaar, ziekte van Pompe

In de eerste maanden was Benthe zwakjes. Ze had niet eens voldoende spierkracht om zelfstandig te drinken. Ook bij haar ademhaling had ze ondersteuning nodig. Langzaam zag je vooruitgang. Het medicijn begon haar werk te doen en ze begon te rollen, zitten, staan en daarna zelfs lopen.

Voorheen moesten de ouders van Benthe iedere twee weken met Benthe naar Rotterdam waar zij haar infuus kreeg. Nu zij haar infuus thuis krijgt hoeft ze maar een middagje van school thuis te blijven en dat geeft veel rust. Het gaat zo goed dat ze op school met alles mee doet, al doet ze sommige gymoefeningen op haar eigen manier. 

In de TV Show van 18 april 2008 vertelden de ouders van Benthe en ambassadeur Weert-Jan (ALS) hun verhaal. Klik hiernaast op bekijk de video om de uitzending terug te kijken.  

41 jaar, ALS

‘Het is inmiddels alweer ruim 5 jaar geleden dat de diagnose ALS werd gesteld. Maar ik ben er nog en blijf voorlopig nog wel even.

Fysiek valt het allemaal niet mee. Binnenshuis kan ik me nog redelijk zelf verplaatsen, behalve traplopen dat gaat echt niet meer. Daardoor mis ik de bijzondere momenten van het in bad en in bed stoppen van onze 5-jarige zoon. Beau is een heerlijk mannetje en het gaat goed op school. Buitenshuis verplaats ik me in een rolstoel en je ziet de mensen denken: ‘Wat doet zo’n jonge man in een rolstoel?’ Praten gaat nog, maar met veel inspanning. Toen ik de film die over mij gemaakt is terugzag, ben ik eerlijk gezegd geschrokken. Ik voel me helemaal niet zo gehandicapt, maar de beelden tonen de harde realiteit.

Toch blijken we het mentaal goed aan te kunnen. Mijn vrouw werkt 4 dagen en heeft het daar erg naar haar zin. Zelf ben ik nog veel voor de stichting ALS Nederland bezig als bestuurslid, want ik wil er alles aan doen om deze ellendige ziekte de wereld uit te helpen.

Tijdens het door Weert-Jan georganiseerde ALS Gala 2010 werd hij voor zijn bijzondere inzet onderscheiden als Lid in de Orde van Oranje Nassau.’Bekijk het filmpje dat in 2010 gemaakt is voor het gala van de Stichting ALS door hier te klikken.

Mijn motto blijft onveranderd: ‘Je kunt niet meer dagen aan het leven toevoegen, maar wel meer leven in de dagen stoppen.’

In de TV Show van 18 april 2008 vertelde Weert-Jan zijn verhaal. Klik op de link onder de foto's van Weert-Jan om de uitzending terug te kijken.  

13 jaar, Spina Bifida

Ik woon samen met mijn vader, moeder en broertje (7 jaar) in Rijssen. Ik zit op de Roessingh school en in de A3 (vergelijkbaar met groep 7, alleen is dit individueel mytylonderwijs). Mijn hobby’s zijn rolstoeldansen, scouting, zwemmen en spelletjes spelen. Ik heb weinig last van mijn handicap, maar het is soms jammer dat ik niet mee kan doen met klimmen en klauteren en het blaas-darm probleem is erg vervelend. Maar ik weet niet anders en ben dus snel tevreden met leuke dingen. Ik kan mezelf gelukkig overal goed mee redden. Later wil ik graag assistent worden van de dierenarts of assistent van een kleuterjuf.

Wat ik anderen zou willen meegeven: Blijf altijd vrolijk en probeer leuke dingen te doen, vooral sporten is leuk. Ik ben ambassadeur geworden, omdat mensen kunnen zien dat gehandicapt zijn niet altijd zielig is, en dat je er heel goed mee kunt leven. Er zijn nog genoeg leuke dingen die je kunt doen.

27 jaar, Guillain Barré

Karen Venhuizen is een bekende ex-topsporter. Als 9-voudig Nederlands Kampioen kunstschaatsen behoorde ze bij de internationale subtop. Maar door het Guillain-Barré syndroom was ze een tijd uitgeschakeld. Zij herstelde volledig en won zelfs weer wedstrijden. In oktober 2009 moest zij, gedwongen door een heupblessure, haar carrière beëindigen.

Karen: “Sporten is altijd mijn lust en mijn leven geweest. Naast het kunstschaatsen heb ik gedanst en was ik veel op de sportschool te vinden. Tevens kon ik ook op de tennisbaan en het zwembad goed uit de voeten. Jarenlang heb ik mijn topsport gecombineerd met mijn studie Communicatie- en Informatiewetenschappen aan de Rijksuniversiteit Groningen. Het Syndroom van Guillain-Barré gooide op beide fronten roet in het eten, maar ik ben gelukkig volledig hersteld en studeerde in 2010 zelfs af met een 9 voor mijn scriptie.

Tegenwoordig woon en werk ik in Deventer in een nieuwe werkmaatschappij van de hogeschool Windesheim en Stipp. Ik ben aangenomen als uitgever/productmanager in het kader van Bewegen Samen Regelen, dat zich richt op het basisonderwijs. Een gerelateerd product dat ook onder mijn verantwoordelijkheid valt is Spelen Samen Regelen, een speelpleinpakket. Het zijn hele mooie producten waardoor kinderen een goed bewegingsaanbod krijgen op een verantwoorde manier.

Ik ben ambassadeur geworden, omdat je als topsporter compleet afhankelijk bent van je spieren en door het Syndroom van Guillain-Barré stond ik niet op het Wereldkampioenschap, maar bekeek ik dit vanuit het ziekenhuis op tv. Het is belangrijk dat er meer geld beschikbaar komt voor onderzoek naar spierziekten en daar hoop ik op deze manier een steentje aan bij te dragen.

Gedurende mijn ziekte ben ik altijd positief gebleven, geloofde in volledig herstel. Ik denk ook dat het een van de succesfactoren is voor een goed herstel. Wat ik anderen dus zou willen meegeven: Denk positief!”

Een nieuwsbericht uit de Telegraaf over het einde van de schaatscarriere van Karen kunt u hier lezen. In 2008 publiceerde de Volkskrant een uitgebreid interview met Karen. Klik hier om het te lezen. Op de website van de NOS staat een filmpje over Karen uit 2008 en op dezelfde website kunt u Karen in actie zien op het EK kunstrijden.

Karen was eerder te zien in een aflevering van Het Klokhuis over Kunstrijden. Hierin legt Karen uit wat er allemaal bij het kunstrijden komt kijken. Klik hier om de aflevering terug te zien.

34 jaar, Dystonie

‘Sinds mijn vijfde heb ik last van Dystonie. Met mijn vorm van dystonie, die zich uit in vrijwel continue, oncontroleerbare schokken van mijn nekspieren en waarbij ik moeite heb met het draaien van mijn nek, kan ik gelukkig een redelijk normaal leven leiden. Alleen in een veel rustiger en aangepast tempo.

Ondanks mijn dystonie is er vrij veel mogelijk in mijn leven, zoals het moederschap en zingen in een gospelkoor. Ik leef het liefste bij de dag, maar verder kijken doe ik ook. De dystonie neemt in die toekomstblik een onzekere plaats in, al weet ik dat ik er heel oud mee kan worden. Het kan zijn dat mijn dystonie stabiel blijft, al zullen de schokken van mijn spieren te zijner tijd wel zijn tol eisen. Hier denk ik liever niet te veel aan.

Al met al ben ik blij dat ik zo´n mooi leven heb, ik heb het nooit willen ruilen! En dat ik het gezicht van de Dystonie mag zijn is voor mij een eer. Jullie zullen ongetwijfeld nog meer van me horen en zien.’

59 jaar, Postpolio

Ik ben 59 jaar en woon in Denekamp en heb vier uitwonende kinderen. Mijn beroep is docente. Af en toe geef ik kortdurende cursussen in een cultureel centrum. Daarnaast doe ik vrijwilligerswerk voor de werkgroep (Post)Polio van de Vereniging Spierziekten Nederland.

Mijn hobby's zijn lezen, puzzelen, handwerken, koken en paardrijden. Elke activiteit moet gepland worden. Ik moet erg zorgvuldig omgaan met mijn energie. Vermoeidheid en pijn beheersen mijn doen en vooral mijn laten. Ik blijf zoeken naar de dingen die wel mogelijk zijn. Ik ben tevreden met mijn leven nu en hoop zo oud te worden.

Wat ik anderen zou willen meegeven: Zoek de bij jou passende weg.

Ik ben ambassadeur geworden van het Prinses Beatrix Fonds, omdat Polio een vergeten ziekte is. Terwijl de gevolgen van de ooit doorgemaakte infectie voor heel veel mensen alledaagse werkelijkheid zijn. Ik zou graag zien dat er meer onderzoek op dit gebied zou plaatsvinden.

Ria Bloemen vertelt in een filmpje van het RIVM over polio. Klik hier om het filmpje te bekijken.

4 jaar, SMA

'Mijn spiertjes zijn ziek', weet Isa. Isa is een pittig meisje en een schatje om te zien. Jenny, de moeder van Isa: 'Toen Isa 10 maanden was, was ze druk bezig om te leren kruipen. Maar het viel me op dat haar ene beentje niet meekwam. Nog zeker een jaar hebben we doorgerommeld.´De diagnose SMA kwam voor het gezin Op den Kelder als een enorme klap. Maar het gezin Op den Kelder zit niet bij de pakken neer.

Isa heeft twee grote broers. Zij zijn kerngezond en dol op hun zusje. Nu Isa vier is, mag zij naar de basisschool in het dorp. Jenny: 'Isa doet sinds april 2011 mee aan een onderzoek naar een nieuw medicijn. Het is nog niet te zeggen of dat resultaat heeft, maar het geeft in ieder geval hoop.'

Op de vraag of Jenny vertrouwen in de toekomst heeft, antwoordt zij: 'Dat is een lastige vraag. Niemand kan er echt iets over zeggen. Isa is stabiel, ze kan nog goed zitten. Maar je weet gewoon niet wanneer ze opeens achteruit zal gaan. De levensverwachting bij SMA ligt tussen de twee en de vijftig jaar. Maar ik heb er wel vertrouwen in dat zij een goed leven zal hebben. Zij heeft een sterke, positieve wil, dus wie weet wat de toekomt nog brengt!'