Bekijk de video

7 jaar, ziekte van Pompe

In de eerste maanden was Benthe zwakjes. Ze had niet eens voldoende spierkracht om zelfstandig te drinken. Ook bij haar ademhaling had ze ondersteuning nodig. Langzaam zag je vooruitgang. Het medicijn begon haar werk te doen en ze begon te rollen, zitten, staan en daarna zelfs lopen.

Voorheen moesten de ouders van Benthe iedere twee weken met Benthe naar Rotterdam waar zij haar infuus kreeg. Nu zij haar infuus thuis krijgt hoeft ze maar een middagje van school thuis te blijven en dat geeft veel rust. Het gaat zo goed dat ze op school met alles mee doet, al doet ze sommige gymoefeningen op haar eigen manier. 

In de TV Show van 18 april 2008 vertelden de ouders van Benthe en ambassadeur Weert-Jan (ALS) hun verhaal. Klik hiernaast op bekijk de video om de uitzending terug te kijken.